Giornata internazionale dell’epilessia, il 13 febbraio simposio in Sapienza a Pisa

“Dall’Italia all’Africa Sub-Sahariana: la voce dello stigma, il silenzio del malato”

Torna il 13 febbraio l’appuntamento con la Giornata internazionale dell’epilessia, iniziativa promossa in tutto il mondo per informare l’opinione pubblica in maniera corretta su una delle malattie neurologiche più diffuse e superare così discriminazioni sociali e ignoranza. “StampOutStigma of epilepsy!”, questo lo slogan scelto quest’anno visto che, su questa patologia - ne soffrono quasi 550mila persone in Italia, di cui oltre 35mila in Toscana - grava ancora un pesante pregiudizio che condiziona negativamente la vita sociale di chi ne è affetto. Ecco perché è fondamentale informare, oltreché curare ricorrendo alle più avanzate strategie terapeutiche oggi disponibili.

A Pisa la Lice-Lega italiana contro l’epilessia, la Scuola di specializzazione in Neurologia dell’Università di Pisa diretta dal professore Gabriele Siciliano, direttore dell’Unità operativa di Neurologia dell’Aoup e il Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell’ateneo pisano, diretto dal professore Stefano Taddei, promuovono a tal riguardo un evento che travalica l’orizzonte locale e regionale, cercando punti di incontro tra le realtà culturali e sanitarie italiane e quelle di Paesi in via di sviluppo, specie dell’Africa Sub-Sahariana. L’obiettivo comune è combattere lo stigma dell’epilessia per migliorare la qualità della vita dei 50 milioni di pazienti nel mondo.

“Dall’Italia all’Africa Sub-Sahariana: la voce dello stigma, il silenzio del malato”, questo il titolo del Simposio che si terrà lunedì 13 febbraio alle 17 nell’Aula Magna storica della Sapienza con un programma molto ricco. L’evento è rivolto alla cittadinanza e a tutti gli operatori sanitari interessati

Interverranno il dottore Massimo Leone, neurologo dell’Istituto Besta di Milano, coordinatore di operazioni sanitarie in Africa sub-sahariana nell’ambito del progetto Dream (Disease relief through excellent and advanced means) della Comunità di Sant’Egidio. Il dottor Leone, che è anche coordinatore del gruppo di studio Africa Sub-Sahariana della Società italiana di Neurologia, focalizzerà l’attenzione su modelli di sviluppo di sistemi sanitari atti a garantire l’accesso alle cure primarie e racconterà anche l’aspetto drammatico dell’epilessia nel contesto di un sistema sanitario ancora molto fragile. Spazio poi alla dottoressa Francesca Tognon, della Ong “Medici con l’Africa Cuamm”, riportando l’esperienza nell’approccio al paziente epilettico in contesti a risorse limitate, descrivendo i risultati di progetti di questa associazione sul territorio africano. “Medici con l’Africa Cuamm” che sostiene l’evento con il suo gruppo di appoggio di Pisa, è la più grande organizzazione italiana per la promozione e la tutela della salute delle popolazioni africane. Da più di 70 anni realizza progetti a lungo termine in un’ottica di sviluppo, impegnandosi nella formazione in Italia e in Africa delle risorse umane dedicate, nella ricerca e divulgazione scientifica e nell’affermazione del diritto fondamentale della salute per tutti. Entrambi i relatori saranno intervistati dal dottor Stefano Durando, referente Area nord ovest di “Medici con l’Africa Cuamm”. Dall’altra parte, il punto di vista occidentale sull’epilessia verrà analizzato attraverso la proiezione di alcune clip tratte dal docufilm “Dissonanze” e la testimonianza diretta di un paziente, il dottor Francesco Sarnari, con cui si darà prova dell’impatto che la malattia ha nel sistema culturale e sanitario italiano, forse meno cruento ma non meno doloroso. Il docufilm è stato prodotto nel 2016 da Fondazione Epilessia Lice Onlus e racconta la storia di vita, le difficoltà e le speranze di due pazienti con gravi forme di epilessia. Il dottor Sarnari verrà intervistato dalla dottoressa Chiara Pizzanelli, referente dell’Ambulatorio epilessia (Unità operativa di Neurologia dell’Aoup), cui afferiscono all’incirca 1000 pazienti l’anno.

La Giornata è promossa dall’Ilae-International league against epilepsy, associazione internazionale che raccoglie professionisti della salute e scienziati che operano per garantire risorse educative e di ricerca essenziali per comprendere, diagnosticare e curare le persone con epilessia. Il braccio italiano dell’Ilae, la Lice, da anni è impegnata in campagne informative sul territorio nazionale ed una serie di iniziative volte a diffondere la conoscenza della malattia ed a vincere lo stigma.

“In Italia oltre il 40% delle persone con epilessia in età di lavoro è disoccupato. Il solo dichiarare di assumere medicinali anticrisi, pur nel loro pieno controllo, è causa di preconcetto per poter accedere a qualsiasi mansione lavorativa". Lo denuncia in una nota Aice Odv, Associazione italiana contro l’epilessia. “Non saranno certamente le sole campagne culturali ad abbattere lo ‘stigma’ sull’epilessia - sottolinea la nota, firmata dal presidente Giovanni Battista Pesce - ma certamente l’approvazione di una Legge per i diritti delle persone con epilessia”. Aice -Fire Fondazione italiana ricerca epilessia lancerà anche il 17° Bando pubblico per l’assegnazione di fondi, 40.000 euro, a progetti di ricerca sull’epilessia farmaco-resistente.