Giornata mondiale delle malattie rare 2026: l’Aoup illumina la Torre di Pisa

Sabato 28 febbraio il monumento si accende per sensibilizzare sulle patologie rare

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, l’Azienda ospedaliero-universitaria pisana rinnova il proprio impegno nella presa in carico e nella ricerca dedicata a queste patologie, promuovendo anche quest’anno l’illuminazione simbolica della Torre di Pisa.

Con oltre 24mila pazienti seguiti nelle diverse discipline, l’Aoup si conferma ai vertici italiani e internazionali.

Ha scritto l'Aoup.

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio, l’Aoup conferma il proprio ruolo di primo piano nella cura, nella ricerca e nella costruzione di reti integrate dedicate ai pazienti con queste patologie. E anche quest’anno, nella serata di sabato 28, la Torre di Pisa si illuminerà simbolicamente grazie all’iniziativa promossa da ERN ReCONNET, la Rete di riferimento europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo scheletriche, coordinata dall’Aoup attraverso Marta Mosca, direttrice della Reumatologia dell’Aoup. L’illuminazione del monumento rappresenta un gesto potente per dare visibilità a patologie che, pur colpendo singolarmente poche persone, coinvolgono complessivamente milioni di cittadini e richiedono risposte sanitarie altamente specialistiche, coordinate e continuative.

In questo percorso si inserisce anche il workshop “Malattie rare: strumenti e sfide nel panorama italiano” organizzato dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (Michele Emdin), insieme all'Aoup e alla Scuola Superiore Sant’Anna, svoltosi il 17 febbraio scorso a Palazzo Blu a Pisa, che ha riunito clinici, istituzioni di ricerca, reti ERN, associazioni di pazienti e stakeholder del sistema salute, mettendo in evidenza la necessità di coinvolgere in modo sempre più attivo anche i medici di medicina generale per favorire diagnosi tempestive, continuità assistenziale e accesso equo alle cure.
Sul piano assistenziale, l’Aoup ha sviluppato modelli avanzati di presa in carico multidisciplinare lungo tutto il percorso di cura, segue con i suoi specialisti oltre 24mila casi di malati rari nelle varie discipline (Registro toscano malattie rare) e molti suoi professionisti ricoprono ruoli di coordinatori dei Centri di coordinamento malattie rare all’interno della Rete regionale (la rete aziendale è coordinata da Mojgan Azadegan). 
L’Aoup inoltre si conferma oggi tra i poli italiani con la più ampia e qualificata partecipazione alle European Reference Networks (ERN), le reti istituite dalla Commissione Europea per migliorare diagnosi e trattamento delle malattie rare e complesse. L’Azienda è infatti coinvolta in numerose reti – tra cui: malattie muscoloscheletriche e reumatologiche rare (ERN ReCONNET), malattie rare del sistema endocrino (ENDO-ERN), tumori rari solidi dell’adulto (EURACAN), malattie neuromuscolari (EURO-NMD), malattie neurologiche rare e complesse (ERN-RND), malattie polmonari (ERN-LUNG), malattie metaboliche (METABERN) e malattie rare dell’osso (BOND) – mettendo a disposizione competenze cliniche, capacità organizzative e attività di ricerca riconosciute a livello internazionale.

Accanto all’attività clinica, l’Aoup svolge un ruolo centrale nella ricerca scientifica e nello sviluppo di nuovi modelli assistenziali per le malattie rare e complesse, che “rappresentano una grande sfida che può essere affrontata solo attraverso il lavoro in rete e la condivisione delle competenze -, sottolinea Marta Mosca - Il coordinamento europeo affidato all’Aoup è il riconoscimento di un impegno costruito nel tempo e uno strumento concreto per garantire ai pazienti le migliori opportunità di diagnosi e cura, indipendentemente dal luogo di provenienza».. 

«In questo contesto – conclude la direttrice generale dell’Aoup Katia Belvedere - la Giornata mondiale delle malattie rare non rappresenta soltanto un momento simbolico, ma l’occasione per ribadire l’impegno quotidiano dell’Aoup verso queste patologie — fatto di cura, ascolto, ricerca e collaborazione — mentre l’illuminazione della Torre di Pisa diventa il segno visibile di una comunità scientifica e assistenziale che lavora per accendere una luce sulle malattie rare, trasformando la complessità in opportunità di innovazione e speranza per i pazienti e le loro famiglie».