Iniziativa solidale per Letizia affetta da una rara malattia genetica

Letizia è una bambina affetta da una malattia genetica rara, solo 72 casi in Italia, con il Trofeo Bagno Siria/Roma e 1° Memorial paolo Fontani si vuole sensibilizzare il mondo scientifico per avviare la ricerca su questa rara malattia

Lo scorso fine settimana si è svolto al Bagno Roma il IV° Torneo Bagno Siria/Roma, I° Memorial Paolo Fontani, che ha visto scendere in campo tanti bambini e tanta solidarietà per aiutare la piccola Letizia.
Letizia è una bambina di 3 anni residente nel Comune di Cascina, affetta da una malattia genetica rara dovuta alla mutazione del gene SMC1A , che comporta ritardo motorio, linguistico e crisi epilettiche giornaliere, domenica, grazie alla generosità di tutti ma soprattutto grazie ai piccoli calciatori che si sono esibiti nelle due giornate,  Letizia è tornata a casa seduta sul suo seggiolone posturale.
La manifestazione organizzata dagli Amici dell'Elfo con la preziosa collaborazione di Remax Team MInuti, ASD Perignano Frates, ASD San Prospero Navacchio, Asd Calci 2016, il Kinzika Group, il bagno Roma, il Bagno Siria, di Pisa in Video e la Croce Rossa Comitato di Fauglia oltre al patrocino del Comune di Fauglia e al contributo del Comune di Cascina e del Consiglio della Regione Toscana, oltre ai numerosi sponsor.
Una manifestazione festosa dove hanno vinto tutti, ha vinto la solidarietà, ha vinto la voglia di aggregazione, ha vinto l'amicizia ma soprattutto ha vinto Letizia e la sua famiglia che hanno avuto modo di raccontare la loro storia, il loro scopo è quello di trovare bambini e bambine con lo stesso problema in modo che la ricerca su questa rara malattia possa partire, in Italia ci sono solo pochi casi trovati appunto con il "passa parola" mentre in tutto il mondo questa malattia conta solo 72 casi.