Il Team Deri regala un altro sorriso, Sandra, malata di SLA, andrà in barca
Nonostante il periodo estivo non si ferma l’attività del Team Deri che in questi giorni sta organizzando una nuova uscita per regalare una giornata indimenticabile ad una persona malata di SLA. Una persona giovane, 55 anni, si chiama Sandra e prima della malattia era una ragazza piena di vita, solare, sempre disponibile. Le piaceva molto chiacchierare ma nel tempo stesso è stata anche molto riservata.
“Di bella presenza, così la descrive Stefania Mazzucchi fondatrice e presidentessa del Team Deri, mora ricciolina occhi verdi e fisico perfetto Amava molto prendersi cura di se stessa, i capelli spesso erano lisci, ben vestita, sempre truccata, e non passava un giorno senza che le sue unghie fossero perfette unghie fatte. Non usciva di casa se non era perfetta! Sandra ha sempre fatto la casalinga, si è dedicata pienamente alla sua famiglia, il marito Maurizio e il figlio Simone, fin troppo attenta nelle pulizie di casa.
“Le piaceva molto leggere ricette di cucina, per poi cucinare sempre cose nuove, prosegue Stefania Mazzucchi, un'altra passione era la pittura, amava molto disegnare e creare quadri, che poi appendeva in casa. D'abitudine il pomeriggio si incontrava con una amica per andare a prendere il suo cappuccino. Ma la sua passione più importante era viaggiare e soprattutto mete dove il mare faceva da cornice di tutta la vacanza”.
Ad ottobre 2015, questa routine si è improvvisamente spezzata. Sono iniziati i primi sintomi della malattia, scendendo dal letto, si accorse che non riusciva più a dare forza per fare semplici passi, iniziarono così i primi accertamenti che, come a volte capita nella SLA, non sono riconoscibili per confermare la malattia stessa. Solo nel maggio 2016, è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica, e da quel momento tutto il suo "mondo" e la sua vita di tutti i giorni, è crollata. Sandra oggi, purtroppo, è già all'ultimo stadio della malattia, e deve essere accudita 24 ore su 24.
“Conosco Sandra da poco, dice Mazzucchi, ma quel poco basta per capire, che hanno bisogno di affetto, di considerazione, ma soprattutto di aiuto da parte di tutti, come del resto qualsiasi famiglia che abbia in casa un malato di SLA. Il marito da solo, non riesce a portarla fuori, anche solo per fare una passeggiata in carrozzina. Sandra, riesce a comunicare con il suo puntatore oculare, anche tramite whatsapp, e grazie a questa "meravigliosa" tecnologia, riesce a scrivermi quando vuole, e questo è un'immenso piacere”.
Il suo sogno sarebbe quello di poter fare un giro in barca, un semplice giro in barca che in casi come questo diventa una vera e propria impresa, il Team Deri si è fatto carico di questo impegno, difficile ma bellissimo e così Stefania e tutti i volontari dell’associazione sono riusciti ad organizzare per il 18 agosto l'uscita in barca grazie all'associazione Sport Insieme Livorno, che ha messo a disposizione la “Primo pensiero” la stessa barca che portò Daniele Deri (a cui l’associazione è intitolata), a vedere "l'Isola che non c'è".
“Il Presidente Claudio Rigolo, commenta ancora Stefania Mazzucchi, ha accettato con immenso piacere questa nostra richiesta, e anch'esso ha iniziato subito a cercare ed organizzare al meglio tutto quello che serve per questo grande evento, un malato di SLA, all'ultimo stadio, attaccato ad un ventilatore meccanico, 24 ore su 24, che si alimenta con la PEG, che è portatrice di catetere vescicale, e che comunica solo son gli occhi, realizzerà il suo sogno: uscire di casa ed andare al mare”.
Il giro prevede una breve crociera sulla costiera livornese per poi arrivare alla Torretta della Meloria, la bellissima riserva marina dai colori turchesi e cristallini. Il Team Deri chiede anche un aiuto, uno o più sponsor disposti a sostenere le ingenti spese che l’associazione si trova ad affrontare, dal trasporto con l’ambulanza, al carburante per la barca. Un aiuto per regalare un sorriso ai malati di SLA, un sorriso che vale più di qualsiasi altra cosa.